Rada bi predstavila mojo pot do diagnoze, ki je bila dolga in mukotrpna. O tej bolezni ni dosti napisanega, zato upam, da vam bo kratek opis v pomoč.
- Pred 31 meseci: Po jedi začutim slabost in bolečine v želodcu. Po kakih dveh urah izzvenijo. Enako se nadaljuje po naslednjem obroku. Stanje se nadaljuje v naslednjih dneh in tednih. Včasih slabosti ni, vedno pa je bolečina, včasih bolj, včasih manj intenzivna. Po uri, dveh ali treh po obroku bolečine ni več in počutim se dobro – do naslednjega obroka.
- Pred 30 meseci: Bolečine in slabosti niso neznosne, so pa mučne, zato obiščem osebnega zdravnika (OZ). Predpiše Nolpazo.
- Pred 28 meseci: Ob začetku jemanja Nolpaze se počutim bolje, po par tednih je stanje spet slabo. Dobim napotnico na gastro-duodenoskopijo.
- Pred 25 meseci: Na gastro-duodenoskopiji na želodcu ni nobenih posebnosti, je pa okužba z bakterijo HP. Dobim dve vrsti antibiotikov in sem srečna, da bo kmalu bolje.
- Pred 22 meseci: Težave ostajajo. Bolečine po obroku, občasno tudi slabost. OZ me pošlje na urea dihalni test, če je HP še prisotna. Test je negativen.
- Pred 22 meseci: Kaj pa, če ni želodec? Naročim se na samoplačniški UZ trebuha, nočem izgubljati časa. Izvid je v redu, le na žolčniku dva majhna polipa.
- Pred 21-19 meseci: Poletje je, zato se vse zdi lepše. Mogoče se bo kar samo od sebe uredilo.
- Pred 18 meseci: Ponoči ne spim in trese me vročica. Sobota zjutraj je, zato se odpravim k dežurnemu zdravniku. Hemogram pokaže zelo nizek hemoglobin (vrednost 75). Zdravnik me opozori, da je kritično in da je treba raziskati.
- Pred 17 meseci: OZ se strinja, očitno nekje izgubljam kri. Dobim infuzijo Iruprema. Naroči mi, naj oddam tri vzorce blata. Ugotovljeno je, da je v blatu kri. V paniki se naročim na samoplačniško kolonoskopijo. Nočem izgubljati časa, ga nisem že preveč?
- Pred 17 meseci: Kolonoskopija ne pokaže nič posebnega, razen nekaj polipov, ki mi jih odstranijo. Gastroenterolog (GE) me pobara, naj pijem Donat in sedim na stranišču. Od kod kri, nima ideje.
- OZ razmišlja, kako bi nadeljevali z zdravljenjem, bolečine vztrajajo, krvni izvidi so slabi: konstantno nizek hemoglobin (80), povišani trombociti (500-600), visok CRP (25). Zaradi tistih dveh polipov na žolčniku me pošlje na CT trebušnih organov.
- Pred 16 meseci: CT opravim v Trbovljah, kjer sem hitro na vrsti. Nočem izgubljati časa. Vse v redu, razen na jetrih hipodenzna formacija 5 mm, premajhna za natančnejšo oceno.
- Pred 15-6 meseci: Opravim različne krvne preiskave (vitamin B, folna kislina, test na celiakijo...), dobivam infuzije Iruprema, jemljem Ranital, čeprav ne pomaga. Grem na morje in čakam, da bo minilo. V službi delam normalno, na bolniški sem samo en dan, ko imam vročino in hude bolečine v levem spodnjem delu trebuha. Jajčniki niso, ostaja nepojasnjeno vnetje, dobim antibiotik in je kmalu bolje.
- Pred 6 meseci: Imam slab trenutek, potrpljenje me mine, bolečine me hromijo, vidim, da ne bo bolje. Za slabokrvnost in kri v blatu me ne zanima več, s tem lahko živim. Bolečina pa je zoprna. Svojci me prepričajo, naj obiščem tretjega GE za – tretje mnenje. Grem samoplačniško – da ne bi čakala.
- Pred 5 meseci: Tretji GE pregleda ves šop izvidov, ki jih imam s sabo. Predlaga ponovno gastroskopijo. Opravim jo in še vedno je v želodcu vse v redu. Ugotovi, da ostaja le še ena možnost: pregledati je treba tanko črevo, in sicer s kapsulno endoskopijo. Če sem za, naj grem v bolnico Šempeter, v Ljubljani bi čakala – bolje, da ne vem, kako dolgo.
- Pred 3 meseci: Opravim kapsulno endoskopijo. Noč preživim v bolnici, pred odpustom me obišče zdravnica in mi pove, da je pregledala dve tretjini slik in da ni videti posebnosti. Počutim se rahlo krivo, ker je preiskava draga.
- Pred 2 meseci: Moj tretji GE me pokliče po telefonu. Ob preiskavi so opazili neznano tvorbo v začetnem delu jejunuma. Verjetno je benigni tumor, bo pa vsekakor potrebna operacija. Opravim naj še ezofago-gastro-duodenoskopijo z zgornjo balonsko enteroskopijo (push enteroskopijo).
- Pred 1,5 meseci: Opravim navedeno preiskavo. Tumorja ne doseže, zato je verjetno globlje. Dobim napotnico za MR.
- Pred 1,5 mesecem: Na MR se vidi patološko zadebeljena stena v dist. delu jejunuma (3-4 krat 0.9 cm) s tremi povečanimi bezgavkami.
- Pred 1 mesecem: Uporabim vse možne zveze, da bom čim prej operirana v KC – abdominalna kirurgija. Poseg je uspešen. Izvidi bodo čez deset dni.
- Pred 1 tednom: Izvidov od nikoder, zato kontaktiram kirurga. Razloži, da bo v kratkem konzilij na OI in me povabi zraven. Na konziliju mi dokaj lepo razložijo, da gre za zelo redko obliko sarkoma, tkivo je radikalno odstranjeno, bezgavke negativne. Svetujejo redno spremljanje (ultrazvok in MR) predvsem mehkih tkiv (jetra, pljuča), zaradi možnega razsoja, prvi pregled čez 4 mesece.
- Danes: Počutim se odlično, brez bolečin in slabosti, po dolgem času lahko spet brezskrbno jem. Delam, telovadim, tečem, vse to bolj kvalitetno kot prej. Bila je precej dolga in težka pot. Še zapišem jo, če bo le komu v pomoč, predem lahko končno pozabim nanjo.
- Pred 31 meseci: Po jedi začutim slabost in bolečine v želodcu. Po kakih dveh urah izzvenijo. Enako se nadaljuje po naslednjem obroku. Stanje se nadaljuje v naslednjih dneh in tednih. Včasih slabosti ni, vedno pa je bolečina, včasih bolj, včasih manj intenzivna. Po uri, dveh ali treh po obroku bolečine ni več in počutim se dobro – do naslednjega obroka.
- Pred 30 meseci: Bolečine in slabosti niso neznosne, so pa mučne, zato obiščem osebnega zdravnika (OZ). Predpiše Nolpazo.
- Pred 28 meseci: Ob začetku jemanja Nolpaze se počutim bolje, po par tednih je stanje spet slabo. Dobim napotnico na gastro-duodenoskopijo.
- Pred 25 meseci: Na gastro-duodenoskopiji na želodcu ni nobenih posebnosti, je pa okužba z bakterijo HP. Dobim dve vrsti antibiotikov in sem srečna, da bo kmalu bolje.
- Pred 22 meseci: Težave ostajajo. Bolečine po obroku, občasno tudi slabost. OZ me pošlje na urea dihalni test, če je HP še prisotna. Test je negativen.
- Pred 22 meseci: Kaj pa, če ni želodec? Naročim se na samoplačniški UZ trebuha, nočem izgubljati časa. Izvid je v redu, le na žolčniku dva majhna polipa.
- Pred 21-19 meseci: Poletje je, zato se vse zdi lepše. Mogoče se bo kar samo od sebe uredilo.
- Pred 18 meseci: Ponoči ne spim in trese me vročica. Sobota zjutraj je, zato se odpravim k dežurnemu zdravniku. Hemogram pokaže zelo nizek hemoglobin (vrednost 75). Zdravnik me opozori, da je kritično in da je treba raziskati.
- Pred 17 meseci: OZ se strinja, očitno nekje izgubljam kri. Dobim infuzijo Iruprema. Naroči mi, naj oddam tri vzorce blata. Ugotovljeno je, da je v blatu kri. V paniki se naročim na samoplačniško kolonoskopijo. Nočem izgubljati časa, ga nisem že preveč?
- Pred 17 meseci: Kolonoskopija ne pokaže nič posebnega, razen nekaj polipov, ki mi jih odstranijo. Gastroenterolog (GE) me pobara, naj pijem Donat in sedim na stranišču. Od kod kri, nima ideje.
- OZ razmišlja, kako bi nadeljevali z zdravljenjem, bolečine vztrajajo, krvni izvidi so slabi: konstantno nizek hemoglobin (80), povišani trombociti (500-600), visok CRP (25). Zaradi tistih dveh polipov na žolčniku me pošlje na CT trebušnih organov.
- Pred 16 meseci: CT opravim v Trbovljah, kjer sem hitro na vrsti. Nočem izgubljati časa. Vse v redu, razen na jetrih hipodenzna formacija 5 mm, premajhna za natančnejšo oceno.
- Pred 15-6 meseci: Opravim različne krvne preiskave (vitamin B, folna kislina, test na celiakijo...), dobivam infuzije Iruprema, jemljem Ranital, čeprav ne pomaga. Grem na morje in čakam, da bo minilo. V službi delam normalno, na bolniški sem samo en dan, ko imam vročino in hude bolečine v levem spodnjem delu trebuha. Jajčniki niso, ostaja nepojasnjeno vnetje, dobim antibiotik in je kmalu bolje.
- Pred 6 meseci: Imam slab trenutek, potrpljenje me mine, bolečine me hromijo, vidim, da ne bo bolje. Za slabokrvnost in kri v blatu me ne zanima več, s tem lahko živim. Bolečina pa je zoprna. Svojci me prepričajo, naj obiščem tretjega GE za – tretje mnenje. Grem samoplačniško – da ne bi čakala.
- Pred 5 meseci: Tretji GE pregleda ves šop izvidov, ki jih imam s sabo. Predlaga ponovno gastroskopijo. Opravim jo in še vedno je v želodcu vse v redu. Ugotovi, da ostaja le še ena možnost: pregledati je treba tanko črevo, in sicer s kapsulno endoskopijo. Če sem za, naj grem v bolnico Šempeter, v Ljubljani bi čakala – bolje, da ne vem, kako dolgo.
- Pred 3 meseci: Opravim kapsulno endoskopijo. Noč preživim v bolnici, pred odpustom me obišče zdravnica in mi pove, da je pregledala dve tretjini slik in da ni videti posebnosti. Počutim se rahlo krivo, ker je preiskava draga.
- Pred 2 meseci: Moj tretji GE me pokliče po telefonu. Ob preiskavi so opazili neznano tvorbo v začetnem delu jejunuma. Verjetno je benigni tumor, bo pa vsekakor potrebna operacija. Opravim naj še ezofago-gastro-duodenoskopijo z zgornjo balonsko enteroskopijo (push enteroskopijo).
- Pred 1,5 meseci: Opravim navedeno preiskavo. Tumorja ne doseže, zato je verjetno globlje. Dobim napotnico za MR.
- Pred 1,5 mesecem: Na MR se vidi patološko zadebeljena stena v dist. delu jejunuma (3-4 krat 0.9 cm) s tremi povečanimi bezgavkami.
- Pred 1 mesecem: Uporabim vse možne zveze, da bom čim prej operirana v KC – abdominalna kirurgija. Poseg je uspešen. Izvidi bodo čez deset dni.
- Pred 1 tednom: Izvidov od nikoder, zato kontaktiram kirurga. Razloži, da bo v kratkem konzilij na OI in me povabi zraven. Na konziliju mi dokaj lepo razložijo, da gre za zelo redko obliko sarkoma, tkivo je radikalno odstranjeno, bezgavke negativne. Svetujejo redno spremljanje (ultrazvok in MR) predvsem mehkih tkiv (jetra, pljuča), zaradi možnega razsoja, prvi pregled čez 4 mesece.
- Danes: Počutim se odlično, brez bolečin in slabosti, po dolgem času lahko spet brezskrbno jem. Delam, telovadim, tečem, vse to bolj kvalitetno kot prej. Bila je precej dolga in težka pot. Še zapišem jo, če bo le komu v pomoč, predem lahko končno pozabim nanjo.
Statistika: Objavljeno Napisal Gost — 4 Jun 2019 13:48